Son Dakika SMA Haberleri

Binlerce SMA hastası ilaç için zamanla yarışıyor

Sağlık Bakanlığının verilerine göre Türkiye'de toplam bin 619 SMA hastası var. Henüz hasatlığın kesin tedavisi bulunmuyor ama bazı ilaçlar mevcut. Yurt dışında satılan ilaçlar oldukça pahalı. O hastalardan yalnızca biri 4 yaşındaki Toprak Yavaş ilaç tedavisi için gün sayıyor. Ancak tedavi ücretinin daha yüzde 59'u tamamlandı. Yavaş ailesi herkesin yardımını bekliyor.

türkiye çocuk

Sağlık Bakanlığından yeni evlenecek çiftlere müjde!

Sağlık Bakanlığı tarafından tüm ülkede evlilik hazırlığındaki çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacak.

sağlık sağlık bakanlığı

CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu: ''Devlet kinle ve öfkeyle yönetilmez''

Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, partisinin TBMM Grup Toplantısı'nda konuştu. Konuşmasında, her devletin bir anayasası ve kuralları bulunduğunu hatırlatan Kılıçdaroğlu, ''Devlet, kinle ve öfkeyle yönetilmez. Devlet, ahlakla ve adaletle yönetilir.'' dedi.

türkiye kemal kılıçdaroğlu

SMA ve nadir hastalıklar gerçeği

Nadir hastalıklardan yalnızca biri olan SMA ve gen tedavisi tartışmaları, gözleri nadir hastalık gerçeğine çevirdi. Dünyada 6 binden fazla nadir hastalık türü 400 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise yaklaşık 5 milyon kişi bu zor hastalıkların pençesinde. Kesin tedavisi bulunmayan bu hastalıklarda aileler çareyi gen naklinde arıyor. Toplumun vicdanını sızlatan kampanyalarla tedavi için gerekli kaynaklar yaratılmaya çalışılıyor. Milyon dolar maliyetli bu çırpınışlar gerçekte çözüm mü, sonu belirsiz bir girişim mi? Çocuk, Kan ve Genetik Hastalıklar Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan anlattı.

nadir hastalıklar nedir

Bilim insanlarından SMA ilacı açıklaması

Bilim insanları, SMA’nın gen tedavisinde kullanılan ancak Türkiye’de onaylanmayan ilaç ile ilgili Sağlık Bakanlığı’nın temkinli tavrının doğru olduğunu belirtti. Prof. Dr. Tayfun Uzbay, ilaç hakkında yayınlanan makalelerde klinik gözlemlere sınırlı sayıda yer verildiğini aktardı. "Sadece FDA onayı yeterli değil" diyen Uzbay, ilaca Sağlık Bakanlığı’nın da onay vermesi gerektiğini vurguladı.

türkiye kampanya

Organize İşler kendini gösterdi: Cevap Bakan Koca'dan geldi

Sağlık Bakanı Koca, ''İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir'' dedi. Siyasi isimlerden de adeta organize olmuş şekilde sosyal medya hesaplarından ''Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon lira SMA hastası çocukları için kullanılsın!'' hashtag'i ile kampanya yürütüldü.

sağlık bakanı bakan koca

Hatay'da yaşayan Yiğit bebek yardım bekliyor

Yiğit bebek SMA hastası. Amerika'dan ilacı getirilmezse yaşamı şansı yok. Hatay'da yaşayan Akkaya ailesi çocukları için yardım bekliyor.

hatay işçilik

SMA hastası yakınlarından eylem

Türkiye'nin dört bir yanından gelen 50 aile ortak bir amaç için Sağlık Bakanlığı önünde biraraya geldi. Aileler, SMA hastası olan çocuklarının tedavisi için ilaç ödemesi yapılmamasını protesto etti. Tek istedikleri çocuklarının sağlığına kavuşması...

protesto destek

Bakan Selçuk duyurdu: SMA hastalarını sevindiren haber

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının Sağlık Uygulama Tebliği'ne (SUT) tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeyi sürdüreceklerini bildirdi.

süt ilaç

Meclis, ALS, SMA, MS ve DMD hastalıklarını araştıracak

ALS, SMA, MS ve DMD ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların, tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorlukların çözümü amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kurulması kabul edildi.

meclis ms

SMA hastaları ilaçlarını bugünden itibaren alabilecek

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının bugünden itibaren ilaçlarını alabileceklerini duyurdu. SMA hastalarının aileleri uzun süredir ilaç sıkıntısı çekiyordu

Zehra Zümrüt Selçuk

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA ilaçlarının geri ödemeye alınmasına dair açıklama

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca'dan SMA ilaçlarıyla ilgili açıklama geldi. Bakan Koca, "SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır" dedi. Bakan Koca'nın açıklamasında, "Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hastamız, ilaçlarını kullanmaya devam etmektedir. Tip 2 ve Tip 3 tanılı hastalarımızdan başvuru yapan 199'unun bu süreçte Bilimsel Komisyonumuzca ilaç kullanım onayı verilmiştir" ifadelerine yer verildi

sağlık