Halk arasında Kelebek Hastalığı olarak bilinen romatizmal rahatsızlığın tedavisi yok. Hastalığı bilen kişi sayısı da oldukça az. İstanbul'da özel bir okul, bu konuda bilinirliği artırmak için kermes açtı.
AĞRI'nın Doğubayazıt İlçesi'nde yaşayan Hanım- Salih Tanrıkulu çiftinin 5 çocuğundan 3'ü 'kelebek hastalığı' olarak bilinen 'epidermolozis bülloza' nedeniyle yaşamlarını yitirdi. 24 yaşındaki kızları Nebahat'in de aynı hastalık nedeniyle tedavi gördüğünü belirten Salih Tanrıkulu, "Kızım Nebahat'i de bu hastalıktan kaybetmek istemiyorum" dedi.
Milyonda bir görülen kelebek hastalığına yakalanan, ve yürüyemeyen Gamze Çoban, 21 yıl boyunca yaşadığı dört duvar arasından çıkabilmek, merdivenleri aşabilmek için yetkililerden asansör istedi.