Kas hastalarını zor günler bekliyor

“Duchenne Musküler Distrofi"… Bir kas hastalığı. Türkiye’de DMD diye biliniyor. Hastaların, düzgün nefes almaları için BİPAP, akciğerlerinin temizlenmesi için de ASV Ventilatör cihazlarına ihtiyaçları var. Hastalığın henüz kesin tedavisi yok ancak kaliteli bir yaşam için bu cihazlar olmazsa olmaz. Kritik cihazların SGK katkılarından kısıtlamaya gidildi. Aileler çaresiz… Ulusal Kanal aracılığıyla Ankara’ya seslendiler “çocuklarımızın nefeslerini kesmeyin” dediler.

Yayınlanma: 17 Ocak 2020 16:40 Güncellenme: 28.11.2021 17:44

Türkiye’de DMD hastalığı olarak bilinen “Duchenne Musküler Distrofi" (Duşen Müsküler Dıstirofi) hastalarını zor günler bekliyor. Çünkü Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde yapılan değişiklik ile cihazlara yapılan Sosyal Güvenlik Kurumu desteği ciddi oranda azaltıldı.

DMD hastaları ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına ile mücadele ediyorlar. Hastalık daha çok erkek çocuklarda görülüyor. Kimi bebek yaşta hasta olabiliyor. Onlardan biri de 2 yaşındaki Asil Efe.

DMD kas hastaları öksüremiyor, öksüremedikleri için de ciğerlerini temizleyemiyorlar. Bunun için ASV ventilatör cihazına muhtaçlar. 25 bin lira olan bu kritik cihazın 8 bin 100 lirasını karşılayan SGK, son değişiklikle 4 bin 500 lirasını karşılayacak.

Uzmanlar 2-3 yaşlarındaki erkek çocukların DMD belirtilerini anlamanın zorluğuna dikkat çekiyor. O nedenle ebeveynler çocuklarının baldırlarını kontrol etmeli. Eğer genişlemiş ise DMD işareti olabileceği için uzman hekime başvurmalı.

3 ile 5 yaş arasındaki erkek çocuklardaki belirtileri ise sakarlık, denge kaybı, sık sık düşme, basamakları tırmanmak, koşmak ve yerden kalkmakta zorlamak.

DMD hastalığının kesin bir tedavisi bulunmuyor. DMD hasta yakınları bütün cihaz ve ilaçların SGK tarafından karşılanmasını istiyor.