SMA hastası olan çocukların aileleri yetkililerden ilaç talep ediyor

Kısa adı SMA yani Gevşek Bebek Sendromu hastası olan çocukların aileleri Ankara'da bir araya geldi.

Sağlık Bakanlığı önünde buluşan aileler, SMA hastalığına dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi.

Yetkililerine seslenen aileler, "SMA çaresiz değildir" dövizleri taşıdı.

Eylemde aileler adına Kamile Kurt açıklama yaptı.

Kurt, SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirtti.

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen SMA hastalığı, ölümcül ve sürekli ilerleyen genetik bir hastalık.

Bu hastalığa yakalanan çocuklar oturamıyor, yürüyemiyor, yutkunamıyor ve daha yaşını doldurmadan solunum zorluğu çekmeye başlıyor.

Avrupa İlaç Ajansı tarafından Spiranza isimli bir ilaca SMA hastalığının tüm tipleri için onay verildi ancak Sosyal Güvenlik Kurumu bu ilacın bedelini sadece acil hastalar için ödüyor.

Türkiye’de 150 kadar hastaya ilaç sağlandı. Çok yüksek fiyatlara sahip bu ilaca ulaşamayan çocuk ve yetişkin olmak üzere bin 300 SMA hastası daha bulunuyor.

Haber: Tansev Kara

ulusal.com.tr