SMA hastası bebeğin ailesinin ilaç sevinci

İzmir'in Bornova ilçesinde 16 aylık Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası Durubebeğin yaşama tutunması için yurt dışından getirilmesi gereken 2 milyon lira değerindeki ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için Sağlık Bakanlığından onay çıktığı bildirildi.

İzmir'de 16 ay önce dünyaya gelen ve kısa bir süre sonra rahatsızlanınca götürüldüğü hastanede SMA teşhisi konan Duru Meriç'in ailesi aylar sonra Sağlık Bakanlığından gelen müjdeli haberin mutluluğunu yaşıyor.

Bebeklerinin yaşama tutunması için gerekli olan ilacı temin etmek üzere İzmir Valiliği aracılığıyla yardım kampanyası için hesap açtıran ve bağış bekleyen aile, resmi gazetede 3 ay önce yayımlanarak yürürlüğe giren "SMA Tip-1 hastalarının ilaç masraflarının SGK tarafından karşılanacağı" maddesi gereği kızlarının da bu haktan yararlanabileceği bilgisinin kendilerine bildirilmesi üzerine sevinç yaşadı.

Anne Özlem Meriç AA muhabirine yaptığı açıklamada yaklaşık 3 aylık bir bekleyişin ardından kızlarına iyileşme umudu doğmasının mutluluğunu yaşadıklarını belirterek, "Biz SMA Tip-1'in ilaç bedelinin SGK tarafından karşılanacağının duyurulması üzerine, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumuna kendi durumumuzu gösteren evrakları göndermiştik. Şimdi ise mutlu haberi almanın sevincini yaşıyoruz." diye konuştu.

"Doyasıya sarılamıyoruz, kucağımıza alamıyoruz"

Müjdeli haberle birlikte dünyaların kendilerinin olduğunu dile getiren Meriç, duygularını şöyle ifade etti:

"10 gün sonra ilacımız gelecek, tedavimiz başlayacak. Gelişmeleri yavaş yavaş göreceğiz. Duru da bir an önce tedaviye cevap verir, bir an önce iyileşme başlar, bu hastalığın özellikle ilerlemesinin durdurulması en başta bizim amacımız, daha sonra iyileşme safhası başlayacak, şimdilik ilk 4 doz için SGK bizden evrakları istedi, bekliyoruz. Yetkililerimizden Allah razı olsun, devletimiz bizi yalnız bırakmadı.

Duru makinelerden ayrıldıktan sonra onu parklara götürmek istiyoruz. Kucağımıza rahat bir şekilde alabilelim, rahat bir şekilde sarılalım, biz sadece Duru'yu şu an yatağa bağımlı olarak görebiliyoruz, doyasıya sarılamıyoruz, kucağımıza alamıyoruz."

Baba Özgün Meriç ise SMA hastaları ve ailelerinin zor bir süreçten geçtiğini ifade ederek, tedavi için gerekli ilacın hastalara umut ışığı olduğunu söyledi.

Bebeklerini yaşatmak için üstün çaba gösterdiklerine dikkati çeken baba Meriç, hastalıkla mücadelede yaşadıkları zorlukları anlattı.

SGK'den gelen haberle evde bayram havası yaşadıklarını belirten Meriç, "Eşimle beraber oturuyorduk, salonda televizyon izliyorduk, Duru'nun ilacının onaylandığıyla alakalı haber geldi. Bir an elim ayağım boşaldı, şuursuzca balkona çıktığımı hatırlıyorum, çığlık çığlığa bağırdığımı hatırlıyorum çünkü evladımın yaşaması için gerekli olan ilacın geleceğini öğrendim. Eşim zaten konuşamadı ağlamaktan. Çığlık attıktan sonra mahallemizde bilen herkes koşturdu, bir sevgi yumağı olduk, mahallede sevinçten ağlayan ağlayana." şeklinde konuştu.

Baba Meriç, ilacın bedelinin karşılanmasını sağlayan tüm devlet büyüklerine teşekkür ettiklerini de sözlerine ekledi.