Down sendromlulara özel sağlık merkezi

Down sendromlu bireylerin tüm sağlık ve tedavi ihtiyaçları, İstanbul Bilim Üniversitesi ile Down Sendromu Derneği iş birliğinde kurulan Down Sendromu Uygulama ve Araştırma Merkezinde karşılanıyor.

Genetik bir bozukluk olarak ortaya çıkan Down sendromu, çocukluğun erken dönemlerinde, aile ve tıp desteğiyle sağlanacak erken müdahaleyle sosyal hayatta sorun olmaktan çıkıyor.

Bu bireylerin yaşam kalitesini artıracak tıbbi ve psiko sosyal tüm gereksinimlerin karşılanabildiği merkezde, Down sendromlu çocuk, ergen ve yetişkin bireylerin tamamına hizmet veriliyor.

Merkezin Koordinatörü Yrd. Doç. Dr. Banu Yazıcı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, merkezin 2014'te hizmete başladığını söyledi.

Down sendromunun, multidisipliner takip gerektiren bir kromozom bozukluğu olduğuna işaret eden Yazıcı, "Bu bireyler, kalp, endokrin, işitme, kalça, yürüme, psikiyatrik sorunlar başta olmak üzere birçok hastalığa yatkınlar. Bu nedenle de çok fazla poliklinik gezmek zorunda kalıyorlar. Merkezimizin avantajı, polikliniklerden aynı gün içerisine randevu alarak, tüm ihtiyaçlarını bir günde giderebilmemiz. Yani istenilen her polikliniğe aynı günde muayene olma şansı verebiliyoruz." dedi.

Yazıcı, merkezden hizmet alan hastaların uygulamadan memnun olduğunu ifade ederek, şöyle devam etti:

"Down sendromu hastalık değil, kromozom bozukluğudur. Yani annenin ya da babanın kromozom bozukluğu kaynaklı olabilir. Ya da hiç problem olmasa dahi tüm kadınlarda, kromozom bozukluğu olan çocuk dünyaya getirme ihtimali çok yüksek. Down sendromu, dünyada yapılan çalışmalarda 700-800 ve hatta bin doğumda bir olarak görülüyor ve gittikçe sıklığı artmakta diye görüyoruz. İleri gebelik yaşı bizim için şu an için en büyük risk. İleri yaş dediğimiz de 35 yaş üstü kadınlarda görülme ihtimali çok yüksek."

"Gebelik öncesi rutin kontroller yapılmalı"

Gebelik düşünen kadınların öncelikle rutin muayenelerini, hamilelikte de tüm tarama testlerini yaptırması gerektiğini aktaran Yazıcı, Down sendromu için kesin tanının bebeğin kendi DNA'sının bulunabileceği amniyosentez ve kordosentezle konulduğunu ifade etti.

Yazıcı, son dönemlerde anne kanından bebeğin DNA'sının elde edilebildiği fetal DNA yöntemiyle de yüzde 99'un üzerinde doğruluk payına ulaşabildiklerini dile getirerek, "Ama o da bir tarama testidir, yüzde 1'lik bir açığı vardır. Her halükarda belli yaş üstü annelerde mutlaka amniyosentez yapılmasını öneriyoruz." dedi.

Sendromlu bireylerin öncelikle beslenme ve egzersiz düzenlerinin oluşturulması gerektiğini anlatan Yazıcı, şöyle devam etti:

"Gelişim konusunda da diğer çocuklara göre biraz daha geç gelişiyorlar. Ama bu gecikmeyi önlemek için erkenden rehabilitasyonu öneriyoruz. Ne kadar erken rehabilitasyona başlanırsa, diğer çocuklara göre biraz daha geride olabilir ama daha iyi seviyeye gelebiliyorlar. Bunun dışında sosyal açıdan da bu bireyler için çalışma ortamları yaratılıyor. Merkezimiz, Down sendromlu bireyler için çok büyük avantaj sağlıyor. Aynı günde birkaç tane poliklinik gezebilmeleri, kan tahlillerini yaptırmaları büyük bir avantaj."

"Oğlum, Allah'ın bize verdiği bir ödül"

Merkezden hizmet alan 3,5 yaşındaki Down sendromlu Efe Erol'un annesi Dilek Müce Erol da merkezden çok memnun olduklarını, tüm işlemlerin aynı günde yapılabildiğini söyledi.

Oğlunun Down sendromlu olduğunu doğumdan 40 gün sonra öğrendiklerini, gebelikte yaptırdıkları tüm tarama testlerinin normal çıktığını belirterek, şöyle devam etti:

"Normal bir çocuk dünyaya getirdim gözüyle bakıyordum. 40 günlüğe kadar da durumu hiçbir şeyde anlaşılmadı. Bir anda öğrenince tabii bir şok geçirdim. Tabii ilk zamanlar çok zorlandım, hani biraz psikolojik açıdan da etkilendim. 'Neden başıma geldi, niye böyle oldu?' falan diye. Ama sonrasında zamanla hiçbir şey kalmadı Efe büyüdükçe. Bir de tabii derneklere falan gittik, üye olduk, araştırdım. Hiç o kadar korkulacak bir şey olmadığını görünce daha iyi oldum."

"Toplumda büyük bir farkındalık var"

Toplumda Down sendromuna ilişkin büyük bir farkındalık olduğunu düşündüğünü dile getiren Erol, şöyle devam etti:

"Herhangi bir olumsuz davranış görmedim, bilakis tersine daha sevecen, daha olumlu, hani yardım edilir tarzda davranışlarla karşılaştım. Aslında diğer çocuklardan hiçbir farkı olmadığını, sadece eğitimle, özel eğitimle biraz da takviyelerle çok çok iyi yere geldiklerini, üniversiteye kadar gittiklerini, kendi başlarına hayatlarını idame ettiklerini biliyoruz. Önümüzde örnekler var. Korkulacak hiçbir şey yok aslında, çok güzel bir şey. Hani bu bir ödül bence, yani Allah'ın bize verdiği bir ödül, bir sınav ve biz de bu sınavdan başarıyla çıkmaya çalışıyoruz, elimizden geleni yaparak."