Sağlık Bakanlığı'na yaş sınırı tepkisi; ''Bizi ilaçla terbiye etmeyin''

Sağlık Bakanlığının bazı genetik metabolik hastalıklarda uyguladığı 18 yaş sınırı, ömür boyu ilaç tedavisi gören hastaları zor durumda bıraktı. Doğduğu günden beri glikojen depo hastalığıyla mücadele eden 23 yaşındaki Jülide Seçil Küçükkaya, aylık dozu 600 liraya mal olan ilacı daha önce SGK tarafından karşılanırken, bu sınırlamayla ayda 600 TL'lik ilaç faturasıyla baş başa bırakıldı. Aile duruma tepkili. Anne Serap Küçükkaya(41) yetkililere seslendi; "Bizi ilaçla terbiye etmeyin" dedi.

Önceden SGK'nın Karşıladığı İlaç Artık Aylık 600 TL'ye Alınabilecek

Geçimini yaylı çalgı imalatıyla sağlayan Burdurlu Küçükkaya ailesi, kızları Jülide'nin genetik hastalığına karşı yaşam mücadelesi veriyor. Doğuştan metobolik ve kalıtsal bir hastalık olan glikojen depo ile 23 yıldır mücadele ederken Küçükkaya ailesine, yüksek amilopektin içeren enteral özel mısır nişastası can yoldaşlığı etti, ta ki 6 Eylül 2014 tarihine kadar. Çünkü Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK) bu tarihte yaptığı yeni bir düzenlemeyle, yalnızca glikojen depo hastalarının kullandığı özel ilaca 2-18 yaş sınırı getirdi. Kan şekerini düzenlemek amacıyla aylık 2 doz kullanılması gereken ilaç için 600 lira ödemek zorunda bırakılan aileye ilaç ayda 600 TL'ye mal olacak. Aile duruma tepkisini, "Allah hiç kimseyi sağlıkla terbiye etmesin, yetkililer de insanları ilaçla terbiye etmesin" diyerek dile getirdi.

Sağlık İçin Para Ödüyoruz Ama İş Hizmet Almaya Gelince Alamıyoruz

Anne Serap Küçükkaya, yaşadıklarını Ulusal Kanal'la paylaştı. Küçükkaya, "Jülide Seçil, doğuştan metabolik bir hastalık olan glikojen depo hastası. Biz daha önce özel bir mısır nişastasını kullanıyorduk. Bu özel bir nişasta yüksek amilopektin içeriyor. Kan şekerinin düşmemesini sağlıyor. Çünkü bizim çocuklarımız da böyle bir sıkıntı var. Yalnız bu ay 'yeni rapor çıkartacaksınız' dediler. Çıkarttık ama eczaneye gittiğimizde 2 ila 18 yaş sınırı koymuşlar. Zaten 18 yaşın üzerinde çok fazla hastamız yok ülkemizde. Sigortamızı ödüyoruz, bağ kurumuzu ödüyoruz, sağlık hizmetine gelince alamıyoruz."

Hakkımız Olana Ulaşmak İstiyoruz

Anne Küçükkaya tepkisini ve talebini şu sözlerle dile getirdi; "Biz artık televizyonda çocukların ya da insanların çıkıp da 'ilacımızı alamıyoruz, devlet bizim ilacımız ver' demesinden bıktık. Biz hakkımız olan sağlık hizmetine ulaşmak istiyoruz. Yetkililerden yardım bekliyoruz. Yani bunları söylemekten de utanıyoruz ama bu bizim hakkımız, dilenci durumuna düşüyoruz. Yardım bekliyoruz inanın sıkıntıdayız."

Devlet Kızıma 18 Yaşına Kadar mı Ömür Biçmiş?

Daha önceden SGK'nın karşıladığı ilaca yaş sınırı koyulduğundan dolayı yüksek ücretle ulaşabildiklerini anlatan Küçükkaya, Bakanlığın 18 yaş sınırına tepki gösterdi. Küçükkaya, "18 yaşına kadar mı ömür biçmiş devlet benim çocuğuma? Yani ondan sonra 'yaşamasın mı' diyor. Ben gurur duyuyorum onu büyüttüğüm için, devlet kalkıp 'yeter ödemeyeceğim' diyor. Ne hakla söylüyor?" ifadelerini kullandı.

Bakanlığa Orman Kanunu Tepkisi

Bugüne kadar sağlık için gerekli tüm ödemeleri yaptıklarını belirten Küçükkaya, 'bu ödemeler boşuna mıydı?' diye soruyor. Hasta yakınları olarak zaten mağdur olduklarını, üstüne rapor almak ve evrak tamamlamak gibi bir çok sıkıntı yaşatıldığını vurgulayan Küçükkaya, "Sağlık sıkıntılarımızla uğraşmak yerine bir de böyle şeylerle uğraşıyor ama yine de ilacı alamıyoruz. Orman kanunu bu; zayıf, hasta yok olsun, kalan sağlar bizimdir" diyerek tepkisini dile getirdi.

İlaçla Terbiye Etmeyin

"Bizi ilaçla terbiye etmeyin" diyen Küçükkaya yetkililere seslendiği konuşmasında şunları söyledi; "Demokratik bir ülke de yaşadığımızı düşünürsek, Sayın Cumhurbaşkanımız, Başbakanımız, Sağlık Bakanımız ve ilgili yetkililer, bizi bu durumlara düşürmeyin lütfen. Söyleye bileceğim tek bir şey bu. Ben bir anneyim, dışarıda ben gibi bir çok da anne var. Bizi bu şekilde televizyona yada basına çıkmak zorunda bırakmayın, bizi ilaçla terbiye etmeyin. Allah hiç kimseyi sağlıkla terbiye etmesin, devlet de insanları ilaçla terbiye etmesin."

Yaşamak İstiyorum

23 yıldır günlük kullanmak zorunda olduğu ilaca yaş sınırı getirildiğini duyduğunda ilk tepkisi üzülmek ve 'bu kadar değersiz miyiz biz' demek olan Jülide Seçil Küçükkaya, yetkililerden ilacını en çok da yaşama hakkını talep etti. Küçükkaya şunları söyledi; "Devlet ilacımı ver. Ben ve bütün hasta çocuklar mağdur. Bunu kullanmak zorundayım ama bunu zorlaştırıyorsunuz, vermiyorsunuz. İlaca ulaşmamızı sağlayın lütfen. İlaçlarımızı verin, söylenecek hiç bir şey yok bu durum karşısında. Yaşamak istiyorum. Herkes istiyor. Yaşama hakkımı elimden almayın."

Haber: Devrim Dönmez Koçak - Fotoğraf: Ekin Akgün / ANTALYA

ulusalkanal.com.tr