Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için harekete geçti: Yaygınlıkları saptanacak

Sağlık Bakanlığı, nadir genetik hastalıklarla ilgili harekete geçti.

Toplumda 2 binde 1'den az sıklıkla görülen rahatsızlıklar "nadir hastalık" olarak tanımlanıyor. Türkiye'de nüfusun yüzde 5-8'ine denk gelen 5-6,4 milyon kişinin nadir hastalıklardan birine sahip olduğu tahmin ediliyor.

Sağlık Bakanlığı, 5 yıllık "Nadir Hastalıklar Strateji Belgesi ve Eylem Planı” hazırladı. Plana göre, nadir genetik hastalıkların yaygınlığı saptanacak. Sakatlık ve ölüme yol açabilecek kalıtsal hastalığı bulunanlar ve akrabalarının takibi yapılacak.

Hastalık belirlenirse koruyucu veya tedavi edici önlemler alınacak. Bu kişilere sorumlu aile hekimi tarafından ulaşılarak, hastalara genetik danışmanlık hizmetinin sunulması ve uygun merkezlere yönlendirilmesi yapılacak. Riskli evlilik gibi durumlar için genetik danışmanlık hizmeti yaygınlaştırılacak.

Nadir Hastalıklar Tarama Bilim Komisyonu ile gen tedavisi için sertifikalı merkezler oluşturulacak.

İlaçların Türkiye'de üretilmesi amacıyla gerekli altyapı oluşturulacak. Geliştirilen yeni tedavilerin değerlendirilmesi amacıyla uluslararası mevzuat göz önünde bulundurularak ulusal yetim ilaç mevzuatı geliştirilecek.