SMA hastası bebeğin ailesinden yardım isteği

İzmir'de yaşayan Altınbaş ailesi, 88 günlük oğulları Gevşek Bebek Sendromlu (SMA) Bilal'in bir tek gülüşünü, elinin hareketini, ağlamasını görebilmek için başında nöbet tutuyor ve kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.

Manisa'nın Selendi ilçesinde dünyaya gelen kuzen çocukları Aydın Altınbaş (24) ve Filiz Yılmaz (18) 2016 yılında evlenerek İzmir'e yerleşti. İnşaat işçiliği yaparak evini geçindirmeye çalışan Aydın Altınbaş ve eşinin 2017 yılının ocak ayında oğulları Bilal dünyaya geldi.

İlk dünyaya geldiğinde kolunu, bacağını oynatan, ağlayan bebeğin hareketleri, hastaneden taburcu edildikten sonra giderek yavaşlamaya başladı.

Oğullarının sağlık durumundan endişelenen Altınbaş çifti, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalına başvurdu. Çift, burada, bebeklerinin genetik olan ve halk arasında "Gevşek Bebek Sendromu" olarak bilinen Spinal Müskülür Atrofi (SMA) tip 1 hastası olduğunu öğrendi.

Altınbaş çifti, her öksürdüğünde nefesinin kesilmesinden korktukları Bilal'in nefes alışını izlemek için gece gündüz başında bekliyor.

Ailenin gözyaşları dinmiyor

Baba Aydın Altınbaş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, doğum öncesi yapılan tetkiklerde hastalığın fark edilemediğini, doğumun ardından da bebeğin hareketlerinin yavaşlamasına ve giderek de yok olmasına anlam veremediklerini söyledi.

Hastalığı öğrenince dünyasının karardığını dile getiren Altınbaş, "Ben inşaatlarda amelilik yapıyorum, ayda bin 500 lira kazanıyorum. İlaçları almaya gücüm yetmiyor." dedi.

Altınbaş, "Oğlumun gözümün önünde erimesine gönlüm razı olmuyor." ifadesini kullandı.

En büyük isteğinin oğlunun oyun oynadığını, koştuğunu görmek olduğunu ifade eden baba Altıntaş, genetik hastalık nedeniyle ikinci çocuk yapmalarının da mümkün olamayacağını belirtti.

Omurilikteki kasların hareket etmesini sağlayan hücrelerin işlevini görmediği SMA hastalığı nedeniyle doktorların oğluna tedavisiz uzun bir ömür biçemediğini anlatan Altınbaş, oğlunun kas gücünü tamamen kaybedip felç olmadan ilaçlarının temin edilmesi gerektiğini ifade ederek, bu konuda destek istedi.

Annenin gözü hep Bilal'de

Anne Filiz Altınbaş ise eşiyle severek evlendiğini, mutlu bir yuva hayalini bir de bebeğin süslediğini anlatarak, "Bilal dünyaya geldiğinde hareketleri çok iyiydi. Bacaklarını, kollarını oynatıyor, kafasını bile tutabiliyordu." dedi.

Filiz Altınbaş, hastalığın belirtileri ortaya çıkmaya başlayınca başvurdukları hastanede, bebeğinin ihtiyacı olan ilacın Türk Eczacılar Birliği tarafından ithal edilebileceğini, yüksek fiyatlı bu ilaçtan 6 doz gerektiğini öğrendiklerini ve çaresiz kaldıklarını dile getirdi.

İlaç temin edildiği takdirde Bilal'in iyileşme şansının yüzde 40 olduğunun kendilerine iletildiğini aktaran Altınbaş, şöyle konuştu:

"Ben oğlumun iyileşeceğine inanıyorum. Oğlumun makineye bağlanmasını, ölmesini istemiyorum ve yardım istiyorum. Sadece benim bebeğim değil, kimsenin bebeği ölmesin. Oğlumun sürekli ellerine bakıyorum, masaj yapıyorum. Bir faydası yok tabi. Kolunu, bacağını oynatacak mı diye seyrediyorum. Her öksürüğünde nefesi kesilecek diye korkuyorum çünkü sonu yok biliyorum."

SMA hastası bebekler için daha önce sosyal medyada farkındalık kampanyaları düzenlenmiş, bazı hastaların aileleri tedavi için gerekli ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumunun EK-4/C listesine alınması talebinde bulunmuştu.