Ailelerden ilaç eylemi
SMA hastası çocukların aileleri, Ankara’da gerçekleştirdikleri eylemle yetkililerden yardım istedi. Gevşek Bebek Sendromu adıyla da bilinen hastalığının tedavisinin mümkün. Aileler bu hastalığa yakalan çocuklarının tedavisi için yetkililerden destek bekliyor.
Ankara'da bir araya gelen kısa adı SMA yani Gevşek Bebek Sendromu hastası çocukların aileleri, bu hastalığa iyi gelen ilaçların bürokratik engellere takılmadan ülkemize getirilmesi gerektiğini söyledi.
Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelen aileler, SMA hastalığına dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi.
Yetkililerine seslenen aileler, 'SMA çaresiz değildir' dövizleri taşıdı.
Eylemde aileler adına Kamile Kurt açıklama yaptı.
SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, “Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ilacın ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen SMA hastalığı, ölümcül ve sürekli ilerleyen genetik bir hastalık.
Bu hastalığa yakalanan çocuklar oturamıyor, yürüyemiyor, yutkunamıyor ve daha yaşını doldurmadan solunum zorluğu çekmeye başlıyor.
Avrupa İlaç Ajansı tarafından Spiranza isimli bir ilaca SMA hastalığının tüm tipleri için onay verildi ancak Sosyal Güvenlik Kurumu bu ilacın bedelini sadece acil hastalar için ödüyor.
Ülkemizde 150 kadar hastaya ilaç sağlandı fakat çok yüksek fiyatlara sahip bu ilaca ulaşamayan çocuk ve yetişkin olmak üzere bin 300 SMA hastası bulunuyor.
Haber: Tansev Kara
ulusal.com.tr