SMA hastası Hafsa bebek yaşama tutunmaya çalışıyor

Karabük'ün Eskipazar ilçesinde yaşayan Süleyman Berna Maden çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 8 aylık kızları Hafsa Nur'un ihtiyacı olan aşıların karşılanması için yetkililerden yardım bekliyor.

Baba Süleyman Maden, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının yaklaşık 4 aylık olduğunda hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle hastalığının fark edildiğini söyledi.

Daha önce hiç duymadıkları bu hastalığın tedavisine başlandığını anlatan Maden, kızının 7. ayında ilk iğnesinin yapıldığını ifade etti.

İlk iğnenin devlet tarafından karşılandığını belirten Maden, "Hareketleri, gülüşü tamamen kaybolmuştu. Bizi sadece gözleriyle takip edebiliyordu. İğne yapılmasının ardından bu fonksiyonlar tekrar geri geldi. Bu iğnenin devamlılığı var 4 doz olarak. Bize 4 doz onayı verilmişti ama ikinci doz için Meclis'ten çıkacak bir karar olduğu söylendi. Ben bu yasanın bir an önce çocuğum eriyip kaybolmadan sunulmasını bekliyorum." diye konuştu.

İlacın maliyetini karşılayacak durumda olmadığını söyleyen Maden, "Doktorumuzla görüştüm. İlacın bir doz maliyeti 125 bin dolar diye söylendi. İlk doz yapıldı. Yaklaşık 14 günde bir uygulanması gerekiyormuş. İlacın etkisi kaybolmadan diğerlerinin de yapılması gerekli." dedi.

Maden, ikinci iğneyi beklerken hayatını kaybeden hastaların olduğunu aktararak, "Hafsamız elimizden kayıp gitmeden yetkililerden bir an evvel çözüm bekliyoruz." dedi.

"İğneyi alacak gücümüz yok"

Anne Berna Maden ise çocuğunun bakımının çok zor olduğunu ve sürekli kontrol etmeleri gerektiğini belirterek, "Hastalığın tek çaresi iğne, iğneden başka çaremiz yok. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz. İğneyi alacak gücümüz yok. Tek umudumuz devletimiz." şeklinde konuştu.