SMA hastası aileleri Ankara'da
SMA hastası çocukların aileleri, hastalığın ilacının geri ödeme kapsamına alınmasını istedi. 1’inci tip SMA hasta ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını hatırlatan aileler, "Bu sevindirici ama 2’inci ve 3’üncü Tip hastaları hala ilacı alamıyor" açıklaması yaptı.
Kısa adı SMA olan Spinal Müsküler Atrofi hastası çocukların iyileşmesi için mücadele eden aileler, yurdun dört bir yanından Ankara’ya geldi.
Tıbbi Cihaz Kurumu önünde toplanan aileler, tarihteki en pahalı ilaçlardan olan SMA hastalığı ilaçlarının kritersiz geri ödeme kapsamına alınmasını istedi.
1’inci tip SMA hasta ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını hatırlatan aileler Sosyal Güvenlik Kurumu’na seslendi.
Türkiye’de bilinen adıyla, Gevşek Bebek Sendromu olan SMA hastalığı dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor.
Bu ölümcül ve sürekli ilerleyen kas hastalığı çocukluk döneminde kendini gösteriyor, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor.
Bu hastalığa yakalanan çocuklar, oturamıyor, yürüyemiyor, yutkunamıyor ve daha yaşını doldurmadan solunum zorluğu çekmeye başlıyor.
Sağlık Bakanlığı’nın verdiği bilgilere göre ülkemizde yaklaşık 1300 civarında SMA hastası bulunuyor.
HABER: TANSEV KARA
ulusal.com.tr